В то время как люди с нарушениями слуха или зрения могут частично компенсировать свою инвалидность с помощью другого дистанционного чувства, это практически невозможно при двойном сенсорном нарушении. Таким образом, слепоглухота оказывает значительное влияние практически на все сферы жизни, затрудняя восприятие, общение и, в частности, самостоятельную мобильность. В результате, пострадавшие люди часто нуждаются в помощи и поддержке, адаптированной к их конкретной ситуации.
Врожденная и приобретенная слепоглухота
Обычно различают врожденную и приобретенную слепоглухоту. Врожденная слепоглухота относится к случаям, когда двойное сенсорное нарушение существует с рождения или с раннего детства. Трудно сказать, сколько людей страдают от этой формой инвалидности в Украине.
Приобретенная слепоглухота относится к случаям, когда сенсорное нарушение развивается после приобретения речи. Хелен Келлер (1880-1968), потерявшая слух и зрение в возрасте 18 месяцев из-за менингита, считается самой известной личностью с приобретенной и полной слепоглухотой. Несмотря на инвалидность, она получила степень бакалавра и путешествовала по миру в качестве посла для слепоглухих.
Причины слепоглухоты
Причины разнообразны как для приобретенной, так и для врожденной слепоглухоты. В прошлом основной причиной врожденного нарушения слуха у новорожденных была краснуха, перенесенная матерью во время беременности. На сегодняшний день основными причинами слепоглухоты у новорожденных являются как и очень ранние преждевременные роды, так и различные генетические синдромы, такие как CHARGE-синдром. Помимо возрастных нарушений, наиболее частой причиной приобретенной потери слуха является синдром Ушера. Это врожденное нарушение слуха, к которому с годами добавляется постепенное снижение зрения.
Способы общения при слепоглухоте
Различные потребности людей с врожденной и приобретенной слепоглухотой проявляются в отношении форм их общения. Средства общения, основанные на понимании речи, подходят для людей с приобретенной тугоухостью.
Слова можно писать с помощью пальцевого алфавита или алфавита Лорма. В пальцевом алфавите каждая буква образована определенным положением пальцев (например, буква L образуется путем разведения большого и указательного пальцев под прямым углом друг к другу). В Лорме определенные точки на ладони соответствуют определенным буквам (например, кончик большого пальца для А или кончик указательного пальца для Е). Хотя это трудно представить неподготовленным людям, люди с приобретенной слепоглухотой могут общаться с помощью этих средств коммуникации со скоростью, близкой к разговорной речи.
Другим вариантом является шрифт Брайля, который широко используется среди людей с нарушениями зрения. Он состоит из тактильных точечных рисунков на бумаге; каждый шаблон представляет собой букву или комбинацию букв, которые люди, умеющие пользоваться шрифтом Брайля, могут читать пальцами. Наконец, используется дактильно-контактная речь. Здесь знаки формируются одним человеком и ощущаются другим при непосредственном контакте рук между двумя людьми: слушающие руки — вверху, говорящие — внизу.
Польза тактильных символов и знаков
Для людей с врожденной слепоглухотой больше подходят формы общения, не требующие понимания букв и предложений. В частности, полезны репрезентативные, тактильные символы или тактильные жесты, обозначающие действия, людей или места. iPad и другие электронные устройства также оказываются чрезвычайно полезными при общении с людьми с врожденной слепоглухотой. Люди с врожденной потерей слуха часто также имеют когнитивные нарушения. Поэтому формы общения, такие как тактильные жесты, упрощаются.
Всех слепоглухих объединяет одно: они нуждаются в конкретной поддержке практически во всех сферах жизни. Хелен Келлер смогла вести самостоятельную жизнь частично потому, что рядом с ней всегда был компаньон, который был мостом к другим людям и к миру. В отдельных случаях сегодня финансируются специально подготовленные ассистенты слепоглухих, но эта форма поддержки пока не является широко распространенной и за нее нужно бороться.
Похожие темы и другие подобные вопросы обсуждаются прямо сейчас на нашем форуме сообщества.