Так сложилось, что в нашем стереотипном и ангажированном обществе родители ребенка с инвалидностью проходят нелегкий путь. С помощью психолога и близких они учатся принимать его и понимать, что каждый ребенок уникален и имеет свои собственные достижения и развитие. Они не стремятся изменить своего ребенка, но пытаются помочь ему развиваться и достигать своего потенциала в пределах его возможностей. Однако процесс психологической приемлемости не всегда прост для родителей.
Что такое психологическая приемлемость
В мире, где разнообразие является неотъемлемой частью нашей жизни, родители детей с инвалидностью сталкиваются с уникальными вызовами и требованиями. И здесь невероятно важна психологическая приемлемость или способность родителей принимать своего ребенка с инвалидностью такой, какой она есть, ведь это играет важную роль в их жизни и благополучные семьи. Это означает, что родители принимают своего ребенка не только с его особенностями, но и со всей его уникальностью, способностями и потенциалом. Они понимают, что инвалидность не определяет ценность и достоинство их ребенка. Психологическая приемлемость также подразумевает отказ от сравнения своего ребенка с другими детьми.
Какие чувства испытывают родители, когда узнают об инвалидности своего ребенка
Инвалидность ребенка часто становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Независимо от характера и длительности отклонения в развитии у ребенка это влияет на привычный ритм жизни семьи. Выявление у ребенка порока развития и подтверждение инвалидности почти всегда приводит к тяжелому стрессовому состоянию родителей, семья оказывается в сложной психологической ситуации. Родители отчаиваются, кто плачет, кто несет боль в себе, кто становится агрессивным и злобным, родители такого ребенка могут полностью изолироваться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Иногда это становится причиной развода. Это время боли, которое нужно пережить, время печали, которая должна быть вылита. Только пережив это состояние, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.
Существуют типичные реакции родителей, когда они узнают об инвалидности своего ребенка, – отрицание, печаль и гнев. Они могут столкнуться со стрессом, тревогой и чувством утраты, когда их ребенок получает диагноз инвалидности. Важно понять, что процесс принятия может занять время и требовать поддержки и понимания.
В первую очередь, это отказ принять: "Это не могло произойти со мной". Быстро наступает гнев, который может быть направлен на медицинских работников, сообщивших об инвалидности ребенка. Гнев может также влиять на отношения между супругами, со старшими поколениями, с другими родственниками, важными для семьи. Кажется, что гнев – самое сильное чувство, через которое все проходят. Оно вызывает большую скорбь и большую неожиданную потерю, которую невозможно объяснить или преодолеть.
Страх – еще одна реакция. Люди больше боятся неизвестности, чем сведения; точная информация о диагнозе и перспективах будущего ребенка менее пугает, чем неизвестность. В любом случае, страх за будущее ребенка – это чувство, которое испытывают все: каким станет ребенок в пять, двенадцать, двадцать один год? Что произойдет с ней, когда я умру? Потом возникают другие вопросы: "Она когда-нибудь научится? Сможет ли она окончить колледж? Сможет ли она любить, жить, смеяться, делать все то, о чем мы мечтали?"
Существует страх неприятия со стороны общества, страх того, как такая ситуация повлияет на жизнь братьев и сестер, сомнения в том, будут ли еще дети в этой семье, сомнения в том, полюбит ли муж или жена этого ребенка. Такие мысли могут очень расстраивать человека.
Часто возникает чувство вины, беспокойство о том, что именно они – родители – могут быть причиной инвалидности ребенка. Они думают: "Неужели я что-то сделал не так? Или я наказан за что-то? Достаточно ли я заботилась о себе во время беременности? Заботилась ли моя жена о себе во время беременности?".
Иногда чувства вины могут проявляться в религиозном аспекте в виде наказания или наказания Божьего. Часто родители, плача, спрашивают: "Почему я? Почему мой ребенок? Почему Бог дал мне это?", что они сделали, чтобы заслужить такое испытание.
Это все являются нормальными человеческими реакциями на стресс, и после проживания этих чувств появляются силы идти далее. И в этот момент нужно обратить внимание на следующее – острые этапы, которые ждут вашу семью впереди.
Кризисные этапы в жизни ребенка с инвалидностью
Самые трудные психологические моменты в жизни семей с детьми с инвалидностью:
-
Выявление врачами нарушения развития ребенка. Возникновение страха, неуверенности в воспитании ребенка. Чувство безысходности ситуации.
-
Дошкольный возраст ребенка (5-7 лет). Родительское осознание, что ребенку будет трудно учиться в общеобразовательной школе.
-
Подростковый возраст ребенка (13-15 лет). Осознание ребенком своей инвалидности приводит к сложностям в установлении контактов с ровесниками, особенно с противоположным полом. Отделение семьи от общества.
-
Старший школьный возраст (15-17 лет). Сложность для родителей в определении профессии и дальнейшем трудоустройстве ребенка. Внутренний раскол в семье.
Следует отметить, что не каждая семья проходит все 4 кризиса. Некоторые семьи "останавливаются" на 2-м кризисе – в случае, если ребенок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжелой форме, многочисленные нарушения и т.п.). В этом случае ребенок совсем не учится, и для родителей он остается "маленьким" навсегда.
Что нужно делать – советы психологов
Ищите помощи других родителей
Найдите других родителей с инвалидностью и попросите их помочь. Существует множество организаций и групп родителей детей-инвалидов, которые оказывают помощь другим родителям. Боль, которую вы разделили с другими, переживается легче. Если вы чувствуете, что это принесет результаты, то воспользуйтесь помощью профессионального психолога.
Ищите помощи своего партнера
Разговаривайте со своим мужем, семьей и другими близкими людьми. Пары, которые общаются в сложные времена, становятся сильнее. Важно понимать, что вы можете разным образом воспринимать свою роль как родители, видеть разные пути решения проблем. Попытайтесь рассказать друг другу, что вы чувствуете, и понять друг друга, если ваши мысли не совпадают.
Ищите единомышленников и сообщества
Родители должны находить сообщество, которое разделяет их опыт, а также оказывает поддержку и советы. Участие в группах поддержки, консультирования и общения с другими родителями детей с инвалидностью может помочь уменьшить чувство одиночества и оказать важную эмоциональную поддержку. У нас в сообществе EnableMe Ukraine существует отличная дружеская группа поддержки родителей детей с инвалидностью, кроме того, волонтеры-эксперты сообщества с радостью предоставят вам бесплатные консультации. Напишите нам!
Решайте, как реагировать на окружающих
Многие люди не знают, как себя вести, встречаясь с детьми с инвалидностью. Решите для себя, как реагировать на внимательные взгляды, вопросы, не тратьте слишком много энергии на волнение из-за неприятных реакций незнакомых людей.
Избегайте сожаления
Сочувствие других по отношению к ребенку с инвалидностью может вызвать сожаление как у вас, так и у них. Но жалость это не то, что вам нужно. Вам скорее нужно сочувствие.
Ищите информацию
Многие родители чувствуют себя неуверенно в присутствии медиков или педагогов из-за их профессионального опыта, и иногда из-за их манеры поведения. Не бойтесь задавать вопросы, ответы на которые станут первым шагом к пониманию вашего ребенка. Просите копии всех документов и записок о вашем ребенке у врачей, педагогов и других специалистов. Полезно приобрести папку, в которую составлять все документы, касающиеся вашего ребенка.
Ознакомьтесь с терминологией
Когда вы сталкиваетесь с новой терминологией, не бойтесь узнавать значение слов. Если во время разговора кто-то использует непонятное слово, остановите разговор и выясните значение этого слова. Не беспокойтесь, что вы надоедливы специалисту своими вопросами: это ваш ребенок, эта ситуация больше всего влияет на его и вашу жизнь, поэтому для вас очень важно узнать как можно больше.
Учитесь работать со своими чувствами боли и гнева
Боли и гнева не избежать, когда вы понимаете, что нужно пересмотреть планы и мечты, связанные с ребенком. Очень важно работать с этим гневом, возможно даже с помощью психолога. Понимание и работа над вашими негативными чувствами помогут вам быть сильнее и подготовиться к другим жизненным вызовам, а также эти чувства перестанут отнимать у вас энергию и силы.
Не забывайте о себе
Во время стресса люди ведут себя по-разному, но все же можно дать некоторые общие советы: помните о себе, отдыхайте достаточно, ешьте по возможности здорово, выходите из дома и общайтесь с людьми, которые могут оказать вам эмоциональную поддержку.
Живите сегодня
Мысли о будущем могут вас парализовать. Нужно отбросить вопрос: что ждет в будущем...? Кажется, это невыполнимо, но хорошие вещи начнут происходить каждый день. Забота о будущем только истощает ваши ограниченные ресурсы. У вас есть о чем подумать, проживайте каждый день шаг за шагом.
Учитесь ценить своего ребенка
Одним из ключевых аспектов психологической приемлемости есть построение положительного мышления и эмоциональной устойчивости. Родители должны искать положительные моменты и достижения в жизни ребенка с инвалидностью, отмечать их и ценить. Развитие резилиентности или способности восстанавливаться после трудностей также является важным аспектом психологической приемлемости. Родители должны развивать в себе и своему ребенку навыки приспособления к переменам, преодолевать трудности и искать решения.
Помните, что это ВАШ РЕБЕНОК
Это ваш ребенок, и это самое главное. Возможно, его развитие будет отличаться от развития других детей, но это не означает, что оно менее ценно, менее полноценно и меньше требует внимания и любви. Любите своего ребенка и наслаждайтесь им. Старайтесь делать положительные шаги навстречу ребенку, это будет полезно и вам обоим, и вы научитесь думать о будущем с надеждой.
Рекомендации для родителей, у которых есть дети с инвалидностью
- Никогда не жалейте ребенка за то, что он "не такой, как все".
- Дайте ребенку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть другие члены семьи, которые также нуждаются в вас.
- Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя "жертвой" и не отказывался от своей личной жизни.
- Не лишайте ребенка ответственности и проблем. Разрешайте все дела вместе с ним.
- Предоставьте ребенку самостоятельность в действиях и принятии решений (насколько это возможно для ребенка).
- Следите за своим внешним видом и поведением. Ребенок должен гордиться вами.
- Не бойтесь отказать ребенку в чем-нибудь, если считаете его требования чрезмерными.
- Чаще разговаривайте с ребенком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
- Не ограничивайте ребенка в общении со сверстниками.
- Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
- Чаще обращайтесь за советом к педагогам и психологам.
- Больше читайте не только специальную литературу, но и художественную.
- Общайтесь с семьями, у которых есть дети с инвалидностью. Передавайте свой опыт и принимайте опыт от других.
- Не мучайте себя самокритикой. Вы не виноваты в том, что у вас больной ребенок!
Помните, что когда-нибудь ребенок вырастет и ему придется жить самостоятельно. Готовьте ее к будущей жизни, говорите с ней о ней. И всегда помните, что ваши усилия, стойкость и бесчисленные трудности воспитания ребенка с ограниченными возможностями найдут свое вознаграждение!
В конце концов психологическая приемлемость родителей детей с инвалидностью является сложным и индивидуальным процессом. Она требует времени, понимания, поддержки и ресурсов.
Важно понимать, что каждый отец или мать имеет свой путь психологической приемлемости и что этот процесс может быть непредсказуемым и разнообразным для каждой семьи. У каждой семьи есть свои уникальные ситуации, вызовы и вызовы, и их пути принятия могут отличаться. Важно помнить, что нет одного "правильного" пути к психологической приемлемости, но есть ресурсы и поддержка, которые могут помочь родителям в этом процессе.
Обеспечение должной психологической поддержки родителям детей с инвалидностью является важной задачей общества. Медицинские и психологические специалисты, некоммерческие организации, общественные организации и другие структуры должны совместно работать над обеспечением доступа родителей к необходимой поддержке, консультированию и обучению.
Важно также подчеркнуть значение образования и сознания общества по вопросам инвалидности. Всестороннее образование общественности, создание дружеской среды и обеспечение равных возможностей для всех детей, независимо от их индивидуальных особенностей, являются важными шагами для поддержки родителей и детей с инвалидностью. Ведь обеспечение безусловной поддержки родителям детей с инвалидностью способствует созданию более терпимого, равного и эмпатического общества, где каждый ребенок может раскрыть свой потенциал и жить полноценной жизнью.