Поради психологів для батьків дітей з інвалідністю

Так склалось, що в нашому стереотипному та заангажованому суспільстві батьки дитини з інвалідністю проходять нелегкий шлях. З допомогою психолога та близьких вони вчаться приймати її і розуміти, що кожна дитина є унікальною і має свої власні досягнення та розвиток. Вони не прагнуть змінити свою дитину, але намагаються допомогти їй розвиватися та досягати свого потенціалу в межах її можливостей. Однак, процес психологічної прийнятності не завжди є простим для батьків. 

У світі, де різноманітність є невід'ємною частиною нашого життя, батьки дітей з інвалідністю стикаються з унікальними викликами та вимогами. І тут неймовірно важлива психологічна прийнятність, або спроможність батьків приймати свою дитину з інвалідністю такою, якою вона є, адже це відіграє важливу роль у їхньому житті та благополуччі сім'ї. Це означає, що батьки приймають свою дитину не тільки з її особливостями, але й з усією її унікальністю, здібностями та потенціалом. Вони розуміють, що інвалідність не визначає цінність та людську гідність їхньої дитини. Психологічна прийнятність також передбачає відмову від порівняння своєї дитини з іншими дітьми. 

Інвалідність дитини часто стає причиною глибокої й тривалої соціальної дезадаптації всієї сім'ї. Незалежно від характеру та тривалості відхилення в розвитку у дитини, це впливає на звичний ритм життя сім'ї. Виявлення в дитини вади розвитку та підтвердження інвалідності майже завжди призводить до важкого стресового стану батьків, сім'я опиняється в складній психологічній ситуації. Батьки впадають у відчай, хтось плаче, хтось несе біль у собі, хтось стає агресивним і злобливим, батьки такої дитини можуть повністю віддалитися від друзів, знайомих, часто й від родичів. Деколи це стає причиною розлучення. Це час болю, який треба пережити, час суму, який має бути вилитим. Лише переживши цей стан, людина здатна розглянути ситуацію спокійно, більш конструктивно підійти до вирішення своєї проблеми.

Існують типові реакції батьків, коли вони дізнаються про інвалідність своєї дитини, -  заперечення, сум і гнів. Вони можуть зіткнкнутися зі стресом, тривогою та почуттям втрати, коли їхній ребенок отримує діагноз інвалідності. Важливо зрозуміти, що процес прийняття може зайняти час і вимагати підтримки та розуміння.

Найперше, це відмова прийняти: "Це не могло статися зі мною". Швидко наступає гнів, який може бути спрямований на медичних працівників, що повідомили про інвалідність дитини. Гнів може також впливати на стосунки між подружжям, зі старшими поколіннями, з іншими родичами, які є важливими для сім'ї. Здається, що гнів - найсильніше почуття, через яке всі проходять. Воно викликає велику скорботу і велику несподівану втрату, яку неможливо пояснити або подолати.

Страх - ще одна реакція. Люди більше бояться невідомості, ніж відомості; точна інформація про діагноз та перспективи майбутнього дитини менш лякає, ніж невідомість. В будь-якому випадку, страх за майбутнє дитини - це почуття, яке переживають всі: якою стане дитина в п'ять, дванадцять, двадцять один рік? Що станеться з нею, коли я помру? Потім виникають інші питання: "Чи вона коли-небудь навчиться? Чи зможе вона закінчити коледж? Чи зможе вона кохати, жити, сміятися, робити все те, що ми мріяли? "

Існує страх неприйняття з боку суспільства, страх того, як така ситуація вплине на життя братів і сестер, сумніви щодо того, чи будуть ще діти в цій сім'ї, сумніви в тому, чи полюбить чоловік або жінка цю дитину. Такі думки можуть дуже засмучувати людину.
Часто виникає почуття провини, занепокоєння тим, що саме вони - батьки - можуть бути причиною інвалідності дитини. Вони думають: "Чи я щось зробив не так? Чи я покараний за щось? Чи я достатньо дбала про себе під час вагітності? Чи дбала моя дружина про себе під час вагітності? ".

Іноді почуття провини можуть виявлятися у релігійному аспекті у вигляді покарання або кари Божої. Часто батьки, плачучи, запитують: "Чому я? Чому моє дитя? Чому Бог дав це мені?", що вони зробили, щоб заслужити таке випробування. 

Це все є нормальними людськими реакціями на стрес, і після проживання цих почуттів з'являються сили йти далі. І в цей момент потрібно звернути увагу на наступне - гострі етапи, які чекають на вашу родину попереду.

Найважчі психологічні моменти в житті сімей з дітьми-інвалідами:

1. Виявлення лікарями порушення розвитку дитини. Виникнення страху, невпевненості у вихованні дитини. Відчуття безвихідності ситуації.

2. Дошкільний вік дитини (5-7 років). Батьківське попередження про те, що дитині буде важко навчатися в загальноосвітній школі.

3. Підлітковий вік дитини (13-15 років). Усвідомлення дитиною своєї інвалідності призводить до складнощів у встановленні контактів з ровесниками, особливо з протилежною статтю. Відокремлення сім'ї від суспільства.

4. Старший шкільний вік (15-17 років). Складність для батьків у визначенні професії та подальшого трудоустрою дитини. Внутрішній розкол у сім'ї.

Шукайте допомоги інших батьків

Знайдіть інших батьків дитини з інвалідністю та попросіть їх допомогти. Існує багато організацій та груп батьків дітей-інвалідів, які надають допомогу іншим батькам. Біль поділений не так важко. Якщо ви вважаєте, що це принесе результати, скористайтеся допомогою професійного психолога.

Шукайте допомоги свого партнера

Розмовляйте зі своїм чоловіком, родиною та іншими вам близькими людьми. Пари, які спілкуються в складні часи, стають сильнішими. Важливо розуміти, що ви можете різним чином сприймати свою роль як батьки, бачити різні шляхи вирішення проблем. Спробуйте розповісти один одному, що ви відчуваєте, і зрозуміти одне одного, якщо ваші думки не збігаються.

Шукайте однодумців та спільноти

Батьки повинні знаходити спільноту, яка поділяє їхній досвід, а також надає підтримку і поради. Участь у групах підтримки, консультування та спілкування з іншими батьками дітей з інвалідністю може допомогти зменшити почуття самотності та надати важливу емоційну підтримку. У нас в спільноті EnableMe Ukraine існує чудова дружня група підтримки батьків дітей з інвалідністю, крім того волонтери-експерти спільноти з радістю нададуть вам безкоштовні консультації. Напишіть нам!

Вирішуйте, як реагувати на оточуючих

Багато людей не знають, як поводитися, зустрічаючись з дітьми з інвалідністю. Вирішіть для себе, як реагувати на уважні погляди, запитання, не витрачайте занадто багато енергії на хвилювання через неприємні реакції незнайомих людей.

Уникайте жалю

Співчуття інших стосовно дитини з інвалідністю може викликати жаль як у вас, так і у них. Але жаль не те, що вам потрібно. Вам скоріше потрібне співчуття.

Шукайте інформацію
Багато батьків почувають себе невпевнено в присутності медиків або педагогів через їх професійний досвід, і часом через їх манеру поводження. Не бійтеся задавати питання, відповіді на які стануть першим кроком до розуміння вашої дитини. Просіть копії всіх документів і записок про вашу дитину у лікарів, педагогів та інших спеціалістів. Корисно придбати папку, в яку складати всі документи, що стосуються вашої дитини.

Ознайомтесь з термінологією

Коли ви зіштовхуєтесь з новою термінологією, не бійтеся дізнаватися значення слів. Якщо під час розмови хтось використовує незрозуміле вам слово, зупиніть розмову і з'ясуйте значення цього слова. Не хвилюйтеся, що ви набридливі спеціалісту своїми питаннями: це ваша дитина, ця ситуація найбільше впливає на його та ваше життя, тому для вас дуже важливо дізнатися якомога більше.

Вчіться працювати зі своїми почуттями болю та гніву

Болю та гніву не уникнути, коли ви розумієте, що потрібно переглянути плани та мрії, пов'язані з дитиною. Дуже важливо з цим гнівом, можливо, навіть з допомогою психолога. Розуміння та робота над вашими негативними почуттями допоможуть вам бути сильнішими й підготуватися до інших життєвих викликів, а також ці почуття перестануть забирати у вас енергію та сили.

Не забувайте про себе

Під час стресу люди поводяться по-різному, але все ж можна дати деякі загальні поради: пам'ятайте про себе, відпочивайте достатньо, їжте наскільки це можливо здорово, виходьте з дому і спілкуйтеся з людьми, які можуть надати вам емоційну підтримку.

Живіть сьогодні

Думки про майбутнє можуть паралізувати вас. Потрібно відкинути питання: що, якщо в майбутньому...? Здається, це нездійсненно, але хороші речі почнуть відбуватися кожен день. Турбота про майбутнє лише виснажить ваші обмежені ресурси. У вас є про що подумати, проживайте кожен день крок за кроком.

Вчіться цінувати свою дитину 

Одним із ключових аспектів психологічної прийнятності є побудова позитивного мислення та емоційної стійкості. Батьки повинні шукати позитивні моменти та досягнення у житті своєї дитини з інвалідністю, відзначати їх і цінувати. Розвиток резилієнтності, або здатності відновлюватися після труднощів, також є важливим аспектом психологічної прийнятності. Батьки повинні розвивати в собі та своїй дитині навички пристосування до змін, долати труднощі та шукати рішення.

Пам'ятайте, що це ВАША ДИТИНА

Це ваша дитина, і це найголовніше. Можливо, її розвиток буде відрізнятися від розвитку інших дітей, але це не означає, що вона менш цінна, менш повноцінна і менше потребує уваги та любові. Любіть свою дитину й насолоджуйтеся нею. Намагайтеся робити позитивні кроки на зустріч дитині, це буде корисно і вам обом, і ви навчитесь думати про майбутнє з надією.

Рекомендації для батьків, у яких є діти з інвалідністю

1. Ніколи не жалійте дитину за те, що вона “не така, як усі”.
2. Даруйте дитині свою любов і увагу, але не забувайте, що є інші члени сім'ї, які також потребують них.
3. Організуйте свій побут так, щоб ніхто в сім'ї не почував себе "жертвою" і не відмовлявся від свого особистого життя.
4. Не позбавляйте дитину відповідальностей та проблем. Розв'язуйте всі справи разом з нею.
5. Надайте дитині самостійність у діях та прийнятті рішень (наскільки це можливо для самої дитини).
6. Слідкуйте за своїм зовнішнім виглядом та поведінкою. Дитина повинна пишатися вами.
7. Не бійтеся відмовити дитині в чомусь, якщо вважаєте її вимоги надмірними.
8. Частіше розмовляйте з дитиною. Пам'ятайте, що ані телевізор, ані радіо не замінять вас.
9. Не обмежуйте дитину в спілкуванні з однолітками.
10. Не відмовляйтеся від зустрічі з друзями, запрошуйте їх у гості.
11. Частіше звертайтеся за порадою до педагогів та психологів.
12. Більше читайте, не лише спеціальну літературу, а й художню.
13. Спілкуйтеся з сім'ями, у яких є діти з інвалідністю. Передавайте свій досвід і беріть досвід від інших.
14. Не змучуйте себе самокритикою. Ви не винні у тому, що у вас хвора дитина!
15. Пам'ятайте, що колись дитина виросте і їй доведеться жити самостійно. Готуйте її до майбутнього життя, говоріть з нею про нього. І завжди пам'ятайте, що ваші зусилля, стійкість та незліченні труднощі виховання дитини з обмеженими можливостями знайдуть свою винагороду!

Зрештою, психологічна прийнятність батьків дітей з інвалідністю є складним і індивідуальним процесом. Вона потребує часу, розуміння, підтримки та ресурсів. 
Важливо розуміти, що кожен батько чи мати має свій власний шлях психологічної прийнятності і що цей процес може бути непередбачуваним та різноманітним для кожної сім'ї. Кожна родина має свої унікальні ситуації, виклики та виклики, і їхні шляхи прийняття можуть відрізнятися. Важливо пам'ятати, що немає одного "правильного" шляху до психологічної прийнятності, але є ресурси та підтримка, які можуть допомогти батькам у цьому процесі.

Забезпечення належної психологічної підтримки батькам дітей з інвалідністю є важливим завданням суспільства. Медичні та психологічні фахівці, неприбуткові організації, громадські організації та інші структури повинні спільно працювати над забезпеченням доступу батьків до необхідної підтримки, консультування та навчання.

Важливо також підкреслити значення освіти та свідомості суспільства щодо питань інвалідності. Всебічне освічення громадськості, створення дружнього середовища та забезпечення рівних можливостей для всіх дітей, незалежно від їхніх індивідуальних особливостей, є важливими кроками до підтримки батьків та дітей з інвалідністю. Адже забезпечення безумовної підтримки батькам дітей з інвалідністю сприяє створенню більш толерантного, рівного та емпатичного суспільства, де кожна дитина може розкрити свій потенціал та жити повноцінним життям.