Невидима інвалідність - що таке аутизм та як він лікується?

Ми зустрічаємо людей з аутизмом серед дорослих і дітей набагато частіше, ніж думаємо. Однак більшість дорослих настільки мало знають про цей генетичний стан, що, зустрівши дитину з РАС (розлади аутистичного спектру), у кращому разі просто цураються її. За статистикою асоціації Autism Europe, у світі налічується понад 10 мільйонів людей, які мають аутизм або розлади аутистичного спектра (РАС). Це означає, що кожна сто перша людина має цей діагноз. В цій статті ми розповімо вам що таке аутизм та як з ним живеться.

Аутизм часто називають "прихованою" або "невидимою" інвалідністю (англ. "Hidden disability"). До цієї категорії відносять захворювання або особливості розвитку, які часто не очевидні стороннім: аутизм, синдром дефіциту уваги і гіперактивності (СДУГ), біполярні розлади та інші.

Аутизм - це не хвороба, а стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Іншими словами, аутизм – це порушення психіки, основною ознакою якого є втрата потреби у спілкуванні навіть із близькими людьми. Дитина на ранньому етапі свого розвитку втрачає інтерес до пізнання світу і, відповідно, не набуває мовних навичок, навичок спілкування. 

Багато хто помилково вважає, що люди з розладами аутичного спектру живуть в іншому світі. Це не зовсім так, вони живуть у нашому світі, але сприймають його інакше. Ці люди зовсім беззахисні і не пристосовані до звичайного для нас життя, тому потребують постійної допомоги. 

Зовні хворі аутизмом не відрізняються від здорових людей, але вони майже ніколи не дивляться в очі співрозмовнику, для них характерний погляд «крізь людину». Вони зосереджують вагу на деталях і їм дуже важко загалом осягнути світ, у якому ми живемо. Вони відчувають на дотик не так як ми: до одного лише торкнешся — і йому стане боляче, а інший майже не відчуває болю. Ці люди можуть мати загострений слух, тому часто у гамірних місцях затуляють вуха.

Однак є особливості, притаманні саме дітям з аутизмом або аутистичним спектром:

• порушення мовлення (затримка говоріння або незвичне вживання слів);
• наявність стереотипних дій і патернів у поведінці (струшування кистями рук);
• труднощі в розумінні власних емоцій та переживань інших;
• складнощі соціальної взаємодії: комунікації та взаємодії з людьми;
• незвичне використання предметів побуту та іграшок (не катає машинки, а стукає ними);
• часто вибірковість у їжі та одязі;
• часто надмірна або знижена чутливість до сенсорних подразників (людина може страждати від надмірного впливу звуків, запахів, дотиків або майже не відчувати їх).

Найбільш складна форма аутизму – це синдром Каннера, чи власне аутизм. У людей із синдромом Каннера спостерігається весь спектр симптомів аутизму. Така людина абсолютно асоціальна, мовні навички слабкі або взагалі відсутні через атрофію мовного апарату.

Зазвичай аутизм проявляється у віці двох з половиною років. Бувають випадки, що до певного періоду дитина розвивається нормально, а потім різко зупиняється на досягнутому і поринає у свій світ.

Існує спеціально розроблене опитування для раннього діагностування цієї хвороби, в ході якого ставляться питання батькам про їхніх дітей. Таким чином дитину можна обстежувати у віці 18 місяців. 

Основну роль у виникненні аутизму відіграє генетична схильність. За незрозумілими причинами хлопчики в 3-4 рази частіше мають аутизм, ніж дівчата. 

Роками у світі ходять чутки, що аутизм можуть викликати вакцини. Насправді це генетичне порушення, з яким народжуються - мозок дитини отримує ураження ще на етапі внутрішньоутробного розвитку плода.

Розлади аутичного спектру неможливо вилікувати, таких ліків чи методів лікування не існує, проте поєднання методів психотерапії із медикаментами, які поліпшують кровообіг мозку, значно полегшує стан. З часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя та проводити реабілітацію. Щоби обрати правильне лікування, лікар спостерігає за пацієнтом і обирає методу. 

За практикою, що склалася в Україні, діагноз розладів спектру аутизму виставлявся в дитячому віці, а з досягненням такими хворими віку 18 років змінювався на інші, «дорослі», діагнози: шизофренію, органічне ураження головного мозку, розумову відсталість. Така ситуація була пов’язана у першу чергу із недосконалістю системи медико-соціальної допомоги та відсутністю чітких критеріїв щодо ступеня втрати працездатності у хворих на розлади спектру аутизму при встановленні у них ознак інвалідності. Проте 2012-го року було внесено зміни до законодавства, РАС отримали своє місце у переліку діагнозів, що дають право на соцдопомогу.

1. Звернутися до педіатра або сімейного лікаря і отримати направлення до профільного медичного закладу.

2. Пройти обстеження в медичному закладі.

3. Звернутися до педіатра за скеруванням до ЛКК (лікарсько-консультативна комісія).

4.  Пройти ЛКК, яка визначить термін інвалідності (на 2 роки, на 5 років, до 18 років).

5. Скласти індивідуальну програму реабілітації (ІПР). ІПР складається на 2 роки, тож обов'язково необхідно вчасно її переоформлювати.

6. Звернутись в соцзахист для отримання соціальної допомоги.

Сьогодні нічого не заважає навчанню дитини-аутиста у класі звичайної початкової школи, оскільки більшість психіатрів та педагогів сходиться на думці, що навчатися у колективі, позитивно впливає на соціальну адаптованість дитини з РАС.

Хоча людина з аутизмом і має певні складнощі з соціалізацією, утім є безліч занять, що приносять гроші та підходять цій категорії людей. Наприклад, можна обрати спеціальності, пов'язані з комп'ютерами (за статистикою у багатьох найкращих програмістів є синдром Аспергера, або деякі його риси), бухгалтерську справу, бібліотечну справу, мистецтво з акцентом на комерційне мистецтво та креслярську справу.

Вважається, що аутизм — інвалідність, що межує з геніальністю. І не дарма. ​​У більшості дітей-аутистів є неординарні особистості. Наприклад, бувають випадки геніальної пам’яті, дуже розвинені математичні здібності, вони в пам’яті можуть вирішувати складні математичні завдання.

Аутичні розлади фіксували у всесвітньо відомого фізика Стівена Хокінга, у легендарних голлівудських режисерів Вуді Аллена та Стенлі Кубрика і навіть у колишнього президента Сполучених Штатів Америки Томаса Джефферсона. Радимо вам подивитися чудовий художній фільм "Людина дощу" про те, як змінює егоїстичного молодика знайомство з його вже дорослим братом-аутистом Раймондом, якому батько залишив все майно у спадок. 

Або подивіться неймовірні роботи британського художника Стівена Уілтшіра, який після 20-хвилинного польоту над Нью-Йорком зміг зобразити це місто з усіма деталями.

Фото https://www.stephenwiltshire.co.uk/new-york-skyline-panorama