Діти з рідкісними (орфанними) захворюваннями можуть отримати допомогу за кордоном
На жаль, в Україні досить багато дітей, які мають рідкісні (орфанні) захворювання, зокрема, діти зі спинальною м’язовою атрофією, хворі на муковісцедоз, нанізм різного походження та на фенілкетонурію, хворобу Гоше. Вони не отримують необхідні лікарські засоби та спеціальне харчуванням.
Діти з орфанними захворюваннями (Pexels)
За відсутності адекватного лікування діти стають заручниками хвороби, яка безжально прирікає їх на інвалідність. Медичні препарати для таких дітей дороговартісні, а брак видатків з державного бюджету на їх придбання та незначні обсяги, що постачають міжнародні благодійні фонди та громадські організації, не покривають потребу на лікування більшості хворих дітей в Україні. Зазвичай за необхідними ліками батьки можуть звертатися до місцевого органу охорони здоров’я або Міністерства охорони здоров’я України.
Водночас спеціалізовану допомогу можна отримати шляхом подання заяви через інтернет-платформу «Європейська довідкова мережа HUB Ukraine». Ця платформа створена, щоб дорослі та діти з рідкісними захворюваннями мали можливість знайти організації та лікарні, членів Європейської довідкової мережі, які можуть надати медичну підтримку, необхідну в надзвичайних ситуаціях.
Що треба зробити:
- батьки дітей з орфанними захворюваннями можуть звернутись за допомогою та залишити відповідний запит на отримання інформації про спеціалізовану допомогу за посиланням https://rarediseaseshub4ua.org/;
- створити обліковий запис, щоб ідентифікувати дитину як пацієнта, зателефонувати до
Європейської довідкової мережі HUB Ukraine tel:+34 93 600 61 11 з 09.00 до 17.00 або надіслати лист на електронну пошту rarediseaseshub4ua@sjd.es.
Для отримання лікування батьки дітей з важкими орфанними (рідкісними) захворюваннями можуть звернутися:
1. До контактного центру Міністерства охорони здоров’я України за номером 0-800-60-20-19 (працює цілодобово).
Зателефонувавши на гарячу лінію, повідомте оператору свої дані: хто ви, звідки, яку хворобу має дитина та яка допомога потрібна. Ваш запит зафіксують і передадуть для оперативного вирішення. МОЗ опрацює заявку та поінформує про доступ до потрібних ліків або сприятиме їх доставці до вас.
2. До найближчої дитячої лікарні у вашому населеному пункті.
3. До департаменту охорони здоров’я у вашому регіоні (контакти – за посиланням), де вас можуть направити до Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру у Львові. До речі, саме до цього центру також можна звертатися, якщо є потреба лікування дитини з орфанними захворюваннями за кордоном.
Джерело - https://ombudsman.gov.ua/, https://moz.gov.ua/